मुंबई : मुलांमध्ये दुर्मीळ आजारांच्या वाढत्या घटना लक्षात घेता, जेरबाई वाडिया हॉस्पिटल फॉर चिल्ड्रनने अशा आजाराचे प्रमाण कमी करण्यासाठी राष्ट्रीय परिषदेचे आयोजन केले आहे. १ आणि २ मार्च रोजी मुलांमधील दुर्मीळ आजारांवरील पहिली राष्ट्रीय परिषद आयोजित करून जागरूकता पसरवण्याच्या दिशेने सकारात्मक पाऊल उचलले जाणार आहे. मुलांमध्ये दुर्मीळ आजारांच्या व्यवस्थापनात वेळीच निदान, अनुवांशिक कारणांचा अभ्यास व वैद्यकिय दृष्टिकोन व त्याचबरोबर पालक तसेच रुग्णालयांना भेडसावणाऱ्या आव्हानांवर प्रकाश टाकणे हा या परिषदेमागचा मुळ उद्देश आहे. यामध्ये डॉक्टर्स, सल्लागार आणि पॅरामेडिक्स सहभागी होणार असून हा कार्यक्रम दुर्मीळ आजारांमधील उपाय आणि प्रगतीवर चर्चा करण्यासाठी एक प्रमुख व्यासपीठ ठरणार आहे. वाडिया रुग्णालयात गेल्या चार वर्षांत दुर्मीळ आजाराच्या पाच हजारांहून मुलांवर उपचार करण्यात आले आहेत.
जागतिक आरोग्य संघटनेने दिलेल्या माहितीनुसार दर एक लाख मुलांमागे ६५ मुले दुर्मीळ आजारांने ग्रासलेले आढळून येतात. यापैकी २५ टक्के बालरुग्ण केवळ भारतात आढळून येतात. भारतात १०,००० मुलांमध्ये १ ते ५ मुले दुर्मीळ आजारांनी ग्रस्त आहेत. या परिषदेतंर्गत अनबॉक्सिंग रेअर डिसीज – किस्सा जीन्स का, ऑप्टिमायझिंग द रोल ऑफ जेनेटिक्स इन रेअर डिसीज केअर, आणि दास्ताने डिसऑर्डर्स – अ केस-बेस्ड क्लिनिकल अप्रोच टू कॉमन ‘रेअर’ डिसऑर्डर्स. बच्च के रहना रे ‘बाबा’, द रोल ऑफ फेटल मेडिसिन इन अर्ली डिसऑर्डर्स,कर हर मैदान फतेह – ए रोड मॅप टू ट्रान्सप्लांट, नवजात बाळामध्ये दुर्मीळ आजाराचे निदान ते व्यवस्थापनापर्यंतचा प्रवास अशा विविध विषयावर आधारीत सत्रांचे आयोजन केले जाणार आहे.
दुर्मीळ आजार गुंतागुंतीचे या दोन दिवसीय परिषदेत मुलांमध्ये दुर्मिळ चयापचय आणि अनुवांशिक विकार तसेच रोगप्रतिकारक शक्ती कमकुवत असल्याने उद्भवणाऱ्या जन्मजात त्रुटींवर विशेष सत्रांचे आयोजन करण्यात आले आहे. याठिकाणी भारत, नेपाळ, ओमान, मस्कत, इतर आशियाई देश आणि युके येथील ५०० हून अधिक तज्ज्ञ सहभागी होणार आहेत. मुलांमध्ये दुर्मीळ आजारांमुळे विकासात्मक विलंब, अवयवांमध्ये बिघाड किंवा अवयव निकामी होणे यासारखी लक्षणे
दिसून येतात.